L'endométriose, une maladie délaissée

L'endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique qui concerne d'après l'OMS 10% de femmes dans le monde, soit 190 millions de femmes. Malgré la fréquence de cette maladie, elle reste difficile à diagnostiquer, en effet, en France, on estime qu'il faut en moyenne 7 ans pour poser un diagnostic. Au-delà de l'aspect clinique, 70% des femmes atteintes d'endométriose souffrent de douleurs chroniques invalidantes qui ont un impact sur leur qualité de vie.

Dans cet article, nous verrons l'histoire naturelle de l'endométriose et dans la deuxième partie, nous présenterons trois témoignages de personnes atteintes d'endométriose.

L'endométriose, une maladie complexe ?

Historique

L'endométriose est loin d'être une maladie du siècle dernier puisque les premières mentions qui peuvent nous faire penser à cette pathologie datent de l'antiquité, tout d'abord, dans l' 'Égypte ancienne c'est-à-dire il y a 3 000 ans puis la Grèce Antique. Durant cette période, divers textes liés aux douleurs de la femme, aux règles et à la grossesse.

​Durant le IIe et IIIe siècle après J.C, Gallien, médecin grec, affirme avec autorité le lien existant entre la douleur et les problèmes psychiques chez la femme. Cette pensée connaitra une grande émergence dans la médecine jusqu'à l'époque contemporaine. En 1691, l'anatomiste hollandais Frederik Ruysch (1638-1731) amorce le début de l'hypothèse du reflux menstruel comme cause de l'endométriose.

Cependant, c'est seulement en 1927, le mot endométriose est utilisé pour la première fois par le chirurgien, gynécologue américain John Sampson (1873-1946). Ce dernier développe la première théorie explicative de la maladie : le reflux des règles par les trompes dans la cavité pelvienne, toujours valide aujourd'hui.

En 2009,Théorie de G. Leyendecker avançant que des contractions excessives de l'utérus seraient la cause de l'apparition de cellules d'endométriose avec, en arrière-plan, des réponses hormonales complexes. Finalement, en 2020, on France en ajoute au programme des facultés de médecine 2 heures de cours sur l'endométriose.

Définition

Aujourd'hui, on définit l'endométriose se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l'influence des modifications hormonales. Lors de la menstruation, sous l'effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgitée dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. C'est la théorie de l'implantation, qui pourrait expliquer la majorité des atteintes de l'endométriose.

Les 3 formes d'endométriose

Il existe trois formes/types d'endométriose en fonction de la localisation dans le corps :

– l'endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d'implants d'endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine,

– l'endométriose ovarienne : l'endométriome ovarien est un kyste de l'ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur marron,

– l'endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s'infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine.

On classe également l'endométriose en fonction du degré de la sévérité : 

Étiologie

D'après l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les causes de la maladie sont multifactorielles :

• des menstruations rétrogrades : la remontée de sang menstruel contenant des fragments d'endomètre par les trompes de Fallope et jusque dans la cavité pelvienne, alors même que les règles se produisent et que du sang s'écoule le long du bassin et est évacué de l'organisme par le vagin. Les menstruations rétrogrades peuvent amener des cellules semblables à du matériel utérin à se déposer en dehors de l'utérus, où elles s'implantent et se développent ;

• d'une métaplasie, à savoir la transformation d'un tissu en un autre. Il se pourrait que des cellules situées en dehors de l'utérus se transforment en des cellules semblables à du matériel utérin et commencent à croître ;

• des cellules souches provoquant la maladie, laquelle se propagerait ensuite dans l'organisme à travers les vaisseaux sanguins et lymphatiques.

Symptômes et Diagnostic

Les symptômes de l'endométriose sont nombreux, on peut avoir :

• Des douleurs pelviennes et lombaires
• Dyspareunie : douleurs survenant lors des rapports sexuels
• Dysménorrhée : douleurs survenant au moment des règles, souvent invalidantes
• Troubles urinaires et digestifs : brûlures, mictions fréquentes, douleurs durant la selle
• Infertilité (dans certains cas)

Tous ces symptômes sont des atteintes à la qualité de vie de la personne sur le plan professionnel (par exemple l'impossibilité de se rendre au travail) et personnel ( par exemple des difficultés d'avoir des rapports sexuels).

Concernant le diagnostic, il se fait par un :

• Entretien
• Écographie
• IRM
• Bilan de fertilité

Traitements et problème d'infertilité

Plusieurs traitements curatifs sont disponibles pour les patientes atteintes d'endométriose, dont :

• La pilule contraceptive
• L'implant, stérilet hormonal
• L'injection (ménopause artificielle
• La chirurgie (le plus souvent par cœlioscopie)

Dans les cas les plus complexes de l'endométriose, les patientes peuvent souffrir d'infertilité, dans ce cas, plusieurs solutions peuvent être proposées dont :

• IIU : insémination intra-utérine
• Fécondation In Vitro

Témoignages

L'endométriose au travail

D'après les résultats d'une enquête effectuée par EndoVie :

• 65% des femmes sont impactées négativement dans leur bien-être au travail, soit plus d'une femme sur deux.
• 62% des femmes voient leurs capacités physiques et intellectuelles impactées pour travailler.

Pour avoir un aperçu du quotidien au travail des femmes atteintes d'endométriose, je vous propose de découvrir le témoignage de Florine, co-fondatrice du Lab de l'Endo. J'ai été diagnostiquée d'endométriose lorsque j'étais dans mon poste précédent (chef de produit dans une grande marque de luxe) que j'ai occupé pendant 4 ans. Les 2 premières années ont été compliquées car je ne savais pas encore quelle était l'origine de tous mes symptômes. J'étais donc souvent en crises de douleurs, et très fatiguée, sans savoir vraiment pourquoi, et je ne me sentais donc pas légitime de m'en plaindre ou même d'en parler. Cependant, les crises étant assez souvent présentes, et même aggravées par le rythme insoutenable et le stress ambiant de ce nouveau boulot, j'ai rapidement été « démasquée » par mes collègues et ma boss, qui m'ont toutes poussées à chercher activement ce qui m'handicapait tant au quotidien. Lorsque j'ai été diagnostiquée durant ma troisième année à ce poste, cela a été un immense soulagement, notamment parce que je pouvais enfin expliquer mes douleurs et me sentir « légitime » de les ressentir. A partir de là, j'ai osé plus souvent dire quand je n'en pouvais plus et que j'étais à la limite de tomber dans les pommes, pour demander une pause, ou encore de temps en temps dans les cas extrêmes rentrer chez moi. Ensuite, pendant le premier confinement au cours duquel j'ai eu la chance de passer 2 mois chez mes parents dans le sud, je me suis rendue compte qu'avec le télétravail mes douleurs ont diminué, et qu'ils sont aussi vite réapparus à mon retour à Paris au bureau. Ce constat a été la première pierre dans la construction de mon changement de vie, jusqu'à quitter ce travail pour me lancer dans l'aventure entrepreneuriale avec Le Lab de l'Endo.

Maman malgré moi

Certaines formes d'endométriose peuvent provoquer une stérilité partielle ou totale pouvant impacter la vie de couple.

Depuis l'âge de 16 ans, la douleur est omniprésente. Un mal de ventre de plus en plus insupportable au fil des mois. Malheureusement, la maladie étant peu connue, mes visites à répétition chez le gynécologue ne changent rien.
Pour eux, c'est tout à fait "normal" d'avoir mal durant les règles. Sauf que cette douleur m'empêche de vivre normalement, de sortir, d'aller à l'école,... Au fil des années, je me retrouve tous les mois pliée en deux dans mon lit avec ce sentiment d'incompréhension. Heureusement, mon chemin a croisé un jour le regard d'un spécialiste qui a diagnostiqué directement la maladie. Enfin un mot est posé sur ma souffrance : "endométriose".
Quel soulagement et en même temps le début de longues années de galère. Je me fais opérer en 2011 pour la première fois.
Le médecin constate que je suis déjà au stade le plus avancé de maladie et n'arrive pas au bout de l'opération car trop d'inflammation.
Je subis donc une deuxième opération puis une troisième car deux ans plus tard l'endométriose est revenue. Après des années de douleur et d'infertilité me voilà enceinte de 4 mois pour notre plus grand bonheur!
Comme quoi, il faut y croire et ne jamais baisser les bras!

F.R

Une qualité de vie défaillante

Considérée comme une maladie chronique incurable, l'endométriose a un impact constant dans la vie quotidienne des patientes, que ce soit sur le plan physique, psychique ou encore social. C'est dans l'objectif d'accompagner les patientes dans leur vécu de la maladie, que le premier programme (ETP) a été mis en place en 2016 par le CHU de Montpellier avec la collaboration d'EndoFrance.

Dans le témoignage ci-dessous, on remarque que l'impact sur la vie quotidienne peut arriver très tôt, une ETP est donc indispensable.

"J'ai été réglée à l'âge de dix ans et, quelques mois plus tard, j'ai commencé à avoir des douleurs intenses lors de mes règles, accompagnées de malaises et de diarrhées, à tel point que je manquais régulièrement les cours. Personne ne voulait entendre ma douleur, c'était normal d'avoir mal. Alors, vous vous faites une raison, vous essayez de tenir, mais ce n'est pas évident. C'est aussi les réflexions de la part des proches : 'Toujours la même chose, tu te plains, tu ne viens pas.' Puis, à 27 ans j'ai arrêté la pilule pour essayer d'avoir un enfant. Et les douleurs ont été démultipliées. Là encore, personne n'écoutait. En 2012, j'ai eu un pneumothorax, mon poumon s'est complètement dégonflé. J'étouffais et on m'a amenée en urgence à l'hôpital. J'en ai fait deux, en un mois. Le diagnostic d'endométriose n'était toujours pas posé, et c'est en regardant une émission médicale que j'ai compris. J'ai aussitôt contacté l'association EndoFrance, dont je fais désormais partie, et j'ai pris un rendez-vous avec un spécialiste. C'est à l'échographie puis à l'IRM qu'il a vu l'étendue des dégâts. Des atteintes au niveau des poumons, du diaphragme, du pelvis supérieur vers le péritoine, mais aussi au bord des intestins et de la vessie. J'ai également des kystes sur les ovaires. Concevoir naturellement un enfant m'est impossible. J'ai multiplié les fécondations in vitro, sans succès. J'ai fait une fausse couche à 12 semaines de grossesse. Je ne perds pas espoir, mais, si j'avais été diagnostiquée plus tôt, je pense que la maladie n'aurait pas atteint un tel stade."

L'ampleur de la maladie et les témoignages évoqués démontrent l'importance d'étudier plus précisément et sérieusement l'endométriose, qui longtemps a été sous-estimée. Valoriser et faciliter la recherche sur l'endométriose sont une clé importante dans la prise en charge des patientes.

Chahrazad Melouka

Pour aller plus loin : 

Endométriose, une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue, Inserm, 2017, modifié 2018: https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/ 

Endométriose et emploi, EndoFrance : https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2020/11/Partenariat-EndoFrance-Livre-Blanc-MP-V2-121120.pdf

Qu'est-ce que l'endométriose, EndoFrance : https://endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/

L'endométriose, OMS, 2023 : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis

Petit É. Histoire de l'endométriose de l'Antiquité à nos jours. Imagerie de la Femme 2016 ; 26(1) :21-5

Nezhat, C., Nezhat, F., & Nezhat, C. (2012). Endometriosis: ancient disease, ancient treatments. Fertility and sterility, 98(6 Suppl), S1–S62.

Témoignages : 

Témoignages endométriose: Handicap au travail ?, Le lad de l'endo, 2022 :  https://media.lelabdelendo.com/endometriose-handicap-au-travail/  

Centre Liégois de l'endométriose : https://www.endometrioseliege.be/fr/Temoignages-2 

Comment l'endométriose leur a gâché la vie, Tatiana Lissitzky , Franceinfo, 2015 : https://www.francetvinfo.fr/sante/temoignages-comment-l-endometriose-leur-a-gache-la-vie_896271.html